Série sur le psoriasis
L’HOMME INVISIBLE
Un film de NIMISHA MUKERJI
Envoyer à un ami Nous vivons le monde à travers le toucher. C’est de cette façon que nous entrons en relation avec les autres. Quand vous aimez une personne, vous la serrez dans vos bras, vous l’embrassez, vous lui tenez la main. Maintenant, imaginez un monde où vous ne pouvez toucher personne et où personne ne vous touche. C’est dans ce monde que j’ai vécu pendant dix-huit ans. J’étais devenu l’homme invisible.
Je m’appelle Andrew Gosse et je vis à Paradise, Terre-Neuve. Quand j’avais dix-sept ans, je me sentais invincible. J’étais sur le point de terminer mes études secondaires et j’allais m’engager dans l’armée. Mon but était de devenir un agent de maintien de la paix et de représenter mon pays.
Mon but en me joignant à l’armée était d’être vraiment en mesure de développer mon plein potentiel. Porter l’uniforme, cela représentait vraiment quelque chose pour moi. Cela signifiait que je faisais partie de quelque chose plus grand que moi. Quand vous voyagez ensemble, travaillez ensemble, dormez ensemble, mangez ensemble, cela devient en grande partie votre identité.
J’avais une famille, des amis. Je me disais que j’allais tomber amoureux et que je me marierais, puis j’ai reçu mon diagnostic. J’étais sur le point d’être appelé en service pour la première fois. Quand vous faites partie de la réserve de l’armée, et que vous êtes appelé à l’extérieur pendant une période de temps, c’est comme un contrat. J’étais sur le point de partir quand j’ai remarqué une petite plaie sur mon coude gauche. C’était peut-être de la taille de l’ongle de mon petit doigt. Ce n’était pas normal.
Mon médecin de famille me connaissait depuis plusieurs années. Donc quand je l’ai consulté et qu’il m’a examiné, cela s’est fait de façon toute naturelle, il n’y avait pas de drame. Il m’a juste regardé et il m’a dit « oh, c’est du psoriasis ». J’ai dit « OK, faites-le partir » et il a dit, « impossible, c’est une maladie chronique ». Honnêtement, je ne savais pas ce que le mot chronique signifiait.
Le psoriasis est une maladie auto-immune. Il est principalement présent dans la peau.
Dans le cas du psoriasis, ce processus s’intensifie constamment et forme une couche squameuse, laissant tôt ou tard une couche de peau nue en dessous.
Cela brise le cœur de voir son fils dans cet état et de ne pouvoir rien faire pour lui. Andrew avait l’habitude de cacher son psoriasis en portant des vêtements à manches longues.
Je portais des chapeaux. À l’occasion, je mettais des pansements sur mes ongles pour que les gens ne les voient pas.
Parce que beaucoup de gens ont peur, ils croient que c’est contagieux.
J’allais travailler tous les jours. Je ressentais une très grande douleur physique pendant une grande partie de la journée. Le sang et le liquide s’écoulant des lésions trempaient mes vêtements et mes chaussettes. Je rentrais à la maison et je devais littéralement arracher mes vêtements, donc vous pouvez imaginer le nombre de lessives qu’il fallait faire.
J’ai toujours été prêt à servir mon pays tant ici qu’à l’étranger. Les Nations Unies étaient à la recherche de personnes possédant mes qualifications pour une affectation de maintien de la paix de six mois à Chypre. J’ai postulé. J’avais d’assez bonnes chances d’y aller, mais lorsque j’ai passé l’examen médical, ils ont remarqué que j’étais atteint de psoriasis. Ils m’ont alors dit que la maladie m’empêchait de prendre part à cette affectation.
J’étais vraiment fâché qu’une maladie sur laquelle je n’avais absolument aucun contrôle m’empêche de participer à ce que je percevais comme une excellente occasion. J’ai quitté l’armée en 1994. Cela a été un grand pas en arrière pour moi, parce que jusque-là, ma maladie n’avait été qu’un combat personnel que j’avais été en mesure de cacher et de contenir. Vous arrêtez de suivre vos traitements; vous arrêtez de chercher des solutions pour votre maladie, pas parce que vous arrêtez de penser à vous, mais plutôt parce que vous avez peur d’avoir à nouveau de faux espoirs.
J’ai rencontré Andrew au Tim Horton. J’y travaillais durant mes études universitaires.
Je suis littéralement tombé amoureux. Le coup de foudre. C’est la personne la plus incroyable que j’ai rencontrée.
Je crois simplement que nous avions dès le début des atomes crochus et nous avions beaucoup de points en commun, c’était donc tout naturel pour nous de tout partager.
J’ai passé beaucoup de temps à lui expliquer ce qu’était le psoriasis, à quoi cela ressemblait, ce que je ressentais.
Je ne me suis jamais dit « je ne peux pas gérer ça, je ne veux pas vivre avec ça ». Cela faisait partie de qui il était, donc, si je voulais vivre avec lui, il fallait que j’accepte que le psoriasis faisait partie de lui.
Elle n’a jamais hésité, absolument pas, et c’est seulement un aspect de ce qui fait d’elle une personne remarquable.
Nous nous sommes fiancés après environ trois mois, puis après un an, nous nous sommes mariés.
C’est très difficile d’être à l’aise physiquement, dans l’intimité, mais vous voulez quand même être ensemble en tant que couple, en tant que mari et femme. Ma maladie a commencé à s’aggraver.
Je sais que tout était toujours sombre. S’il fallait qu’il se lève la nuit, il n’allumait jamais la lumière.
Elle a toujours été absolument formidable, cela ne l’a jamais rebutée. Elle me répétait toujours que cela ne la dérangeait pas, mais je lui répondais que moi, ça me dérange. Je ne veux pas voir ça. Le soir, j’avais l’habitude de gratter de façon assez intense toutes les parties de mon corps que je pouvais atteindre avec un peigne ou une brosse en acier pour enlever toutes les peaux mortes, puis j’appliquais du vinaigre ou du jus de citron sur mon corps, ce qui faisait brûler ma peau; et je sais que cela peut sembler étrange ou même masochiste, mais vous pouvez dormir si votre peau brûle, mais vous ne pouvez pas dormir si votre peau vous démange. Cela vous rend fou.
Je me souviens d’un matin, il était réveillé, je l’ai observé et il était assis au bord du lit, et il avait l’air littéralement abattu. Il était fâché.
C’est probablement à ce moment que j’ai atteint le fond du baril. Elle m’a demandé « qu’est-ce qui se passe? » J’avais tout simplement baissé les bras. La maladie avait gagné. J’ai simplement dit que j’étais fatigué d’être en vie, j’étais à bout de force.
C’est horrible. C’est horrible de voir quelqu’un que vous aimez haïr le fait qu’il soit vivant seulement à cause de sa peau. Vous savez…
La maladie est un effet secondaire au fait d’être un humain. Nous sommes tous malades à un moment ou à un autre. L’espoir devient très fragile quand il a été brisé à plusieurs reprises.
Au cours d’une consultation avec le Dr Gulliver il y a une dizaine d’années, il souriait plus que d’habitude. Il m’a dit, Andrew, il y a un nouveau traitement en cours d’élaboration. J’avais subi de nombreuses piqûres et de nombreux examens. J’avais subi des biopsies de la peau. Il ne restait plus rien à essayer, et je n’avais rien à perdre, alors je me suis inscrit en tant que patient no 001.
Il avait tout essayé. S’il entendait parler d’un traitement possible, il l’essayait.
Au début, il se demandait « Est-ce que c’est juste mon imagination? Est-ce que c’est juste dans ma tête? » Il avait presque peur de dire « je pense que ça fonctionne ».
Et après environ seize semaines, tout avait disparu. À certains moments, les émotions surgissent et je ne les vois pas venir. C’est guéri, guéri. Ça avait disparu.
Il ne voulait plus porter ses vêtements. C’était comme si soudainement il sortait de prison, il était libre et nous avons commencé à faire tout ce que nous ne pouvions pas faire avant.
Parfois, vous devez réapprendre à vivre.
J’étais assez préoccupé à l’idée que le psoriasis puisse se développer chez l’un de mes enfants, et encore aujourd’hui cette possibilité existe toujours. Il y a quelques années, j’aurais été terrifié. Les traitements dont nous disposons maintenant changent la donne. Ils changent les règles du jeu.
Andrew, comment allez-vous?
Bien, merci.
Je suis content de vous voir. Bienvenue.
C’est bon de vous voir aussi, merci.
Alors, est-ce que cela se passe toujours bien en ce qui a trait au psoriasis?
Cela se passe exactement comme on le voudrait, il est maîtrisé.
Fantastique.
Andrew est probablement l’un des plus ardents défenseurs des intérêts des personnes atteintes du psoriasis que j’ai rencontrés. Il a mis sur pied un groupe de défense des droits des patients qui a permis à de nombreux patients atteints de psoriasis d’apprendre que cette maladie peut être traitée et maîtrisée.
Qu’est-ce qui m’a permis de continuer à aller de l’avant, même lors des journées les plus difficiles? Deux choses. Mon incroyablement belle et formidable épouse et l’espoir qu’il y avait une lumière au bout du tunnel.
Réalisé par NIMISHA MUKERJI
65_RedRoses, le premier long métrage de la réalisatrice primée Nimisha Mukerji, a été l’une des premières sélections officielles pour le club de documentaires d’Oprah Winfrey sur la chaîne OWN. Son deuxième documentaire, intitulé Blood Relative, a été présenté en compétition lors du festival Hot Docs 2013 et a remporté le prix du public à Vancouver, New York et Paris (ainsi que 3 nominations aux prix Écrans canadiens). Parmi ses courts métrages, notons The Arrival Hour (gagnant du prix du public dans la catégorie des cinéastes émergents au Festival international du film de Toronto 2012), In the Deep (diffusé à l’échelle nationale sur l’émission Canadian Reflections de la CBC) et Beauty Mark (sélection officielle dans le cadre du programme Talent tout court de Téléfilm Canada à Cannes 2013), dont elle est la coscénariste et productrice.
Nimisha est actuellement réalisatrice pour National Geographic et elle travaille aussi sur un long métrage documentaire intitulé Tempest Storm pour Super Channel et ARTE. Nimisha est une ancienne élève du Talent Lab du Festival international du film de Toronto 2011 et elle siège au conseil de DOC National et du magazine POV.
À venir bientôt
Qu’est-ce que la collection HISTOIRES VÉCUES?
Histoires vécues est une collection de documentaires portant sur les répercussions d’affections médicales graves sur la vie des gens. Réalisés par quelques-un des plus grands documentaristes du Canada, ces films apportent chacun la perspective unique d’un patient alors qu’il cherche à guérir, à composer avec sa maladie et à trouver le bien-être. L’intention de la collection est de donner une voix aux patients et de favoriser la sensibilisation, la compréhension et l’empathie du public à l’égard de ceux qui vivent avec une maladie chronique. La première série porte sur le psoriasis.