Série sur le psoriasis
AU-DELÀ DE MA PEAU
Un film de DREW TAYLOR
Envoyer à un ami Quand on regarde un plat, on s’imagine la saveur qu’il pourrait avoir. On peut s’imaginer que la peau est une fenêtre qui donne sur l’âme ou un reflet de ce qui se passe à l’intérieur du corps.
Je m’appelle Chhayden et je suis atteint de psoriasis. Ma passion dans la vie était de devenir un chef cuisinier, et le psoriasis m’a presque empêché de réaliser mon rêve. C’est ma maladie. Le psoriasis est présent sur tout mon corps. C’est tellement grave que j’arrive à peine à dormir. Ma maladie a commencé quand j’avais environ dix-neuf ans. Je me suis rendu dans une clinique sans rendez-vous. Le médecin m’a donné une ordonnance, mais les symptômes ont continué de réapparaître. Chaque fois que les symptômes revenaient, ils étaient toujours plus intenses, et c’est à ce moment-là que j’ai rencontré le Dr Vander.
J’ai examiné Chhayden alors que son état était pire que jamais, sa peau, ses bras, son ventre, son dos, son cuir chevelu et ses oreilles étaient couverts de plaques de psoriasis blanches, épaisses et accompagnées de saignements et de desquamation. Ses ongles étaient aussi touchés; en fait, ses ongles s’effritaient et s’accrochaient dans ses vêtements. Il était tellement mal à l’aise quand il est venu me consulter. Il gardait la tête basse, et il n’avait pas vraiment le goût d’attendre dans la salle d’attente, car il craignait que les autres personnes le dévisagent.
Quand je rencontre de nouvelles personnes, elles me demandent : qu’est-ce que tu as sur le bras? Est-ce une brûlure? Est-ce une cicatrice? C’est en partie pour cela que je veux faire ce documentaire, c’est pour expliquer aux gens que c’est une maladie et que je ne peux rien y faire. C’est douloureux. Cela forme des cloques. Cela saigne. Mais je ne peux rien y faire.
Il est resté à l’écart pendant une bonne période. Je sais que lorsque je l’ai rencontré, il ne communiquait pas avec sa famille en raison de la maladie qui touchait sa peau. Pendant longtemps, il s’est tenu à l’écart. À l’époque, je ne savais même pas que mon épouse avait un oncle.
Le psoriasis n’est pas seulement une maladie de la peau, c’est un problème généralisé. Très peu de personnes atteintes de cette maladie ont des amis et une vie sociale, donc leur vision de la vie est très étroite et certains patients vont même jusqu’à commettre un suicide ou faire une tentative de suicide. Donc le psoriasis peut avoir des conséquences psychologiques considérables. Les personnes atteintes de cette maladie ont tendance à perdre espoir.
Pour m’aider à faire face à ma situation, j’ai pris des somnifères, et ce n’était même pas toujours suffisant. Je bois pour être en mesure de dormir, mais quand je suis éveillé, cela a un effet sur ma vie, ma famille, mes amis et mon travail, car quand je me réveille je me sens engourdi. Pas en raison du psoriasis, mais plutôt à cause de l’alcool que j’ai consommé pour m’aider à composer avec la maladie.
Il est devenu plus replié sur lui-même. Il ne voulait probablement pas faire face à la réalité. Il était un jeune homme avec un brillant avenir devant lui, mais son problème de peau l’empêchait de faire ce qu’il voulait vraiment faire.
Je travaillais avec lui durant toute cette période. Parfois, il fallait que j’aille le réveiller, car il ne se présentait pas au travail. Parce que parfois, quand les crises de psoriasis étaient graves seul l’alcool lui permettait de s’en sortir. Il a besoin de quelque chose pour oublier totalement sa douleur, et l’alcool lui permet d’y arriver. Et parfois, il n’était pas en mesure de se lever pour aller travailler, et je devais aller le réveiller, et alors il arrivait que nous nous disputions, et ainsi de suite. En fait, nous avons dû vivre de nombreuses disputes pour arriver enfin à nous comprendre.
Il y a eu un moment où je n’arrivais pas à le joindre et j’étais inquiet à l’idée que quelque chose lui soit arrivé. J’ai essayé de communiquer avec certains membres de la famille de Chhayden, des personnes faisant partie de la sa vie et j’avais de la difficulté à les joindre, et j’étais assez préoccupé à l’idée que quelque chose de grave soit arrivé à Chhayden. J’ai même pensé que le fardeau psychologique de la maladie était si lourd qu’il avait dû se rendre dans un établissement psychiatrique ou même pire, qu’il s’était suicidé.
Ma famille me regarde comme si j’avais la peste. Je comprends cela et je dois m’occuper seul de moi-même. Ma famille compte plus que tout. Quand il faut que je me coupe de ma famille, cela me fait mal. Je souffre en silence. Je vis seul, je souffre dans mon coin et je gère la situation seul, mais je n’abandonnerai pas, je ne l’accepterai pas. Il faut que j’obtienne de l’aide. Mon médecin essaie encore de trouver une façon de guérir ma maladie, mais quand vous êtes atteints du psoriasis depuis si longtemps, c’est difficile de croire qu’un traitement va vous aider. Je ne sais pas, mais je garde espoir qu’il trouvera quelque chose.
Il a été difficile de trouver le bon traitement pour Chhayden. Il y a eu beaucoup d’essais et erreurs. Finalement, des agents biologiques ont fait leur apparition, nous avons tapé dans le mille et trouvé enfin le bon médicament pour lui. Cela a pris du temps, mais il est tellement heureux de pouvoir enfin voir la lumière au bout du tunnel.
Pour moi, travailler comme chef cuisinier, c’est ma vie. Je n’ai pas vraiment envie de faire quoi que ce soit d’autre, c’est ce qui me motive. C’est ce qui me pousse à me lever le matin. Préparer et cuisiner de la nourriture, rendre mes clients heureux. Chaque jour, c’est ce que j’essaie de faire.
Je continue à aller de l’avant et je n’abandonnerai pas, je ne lâcherai pas. Comment ma vie a-t-elle changé depuis que je suis guéri? C’est simple, je n’ai plus besoin de boire vingt-six, quarante ou soixante onces d’alcool le soir pour réussir à m’endormir. Je ne prends plus de somnifères, je ne prends plus de drogues. J’ai même commencé à m’entraîner au gymnase. Je peux maintenant enlever mon chandail. Il est même possible que je devienne musclé! Avant, je ne voulais pas aller au gymnase parce que la sueur m’irritait. Maintenant, cela me fait du bien. J’aime ressentir cette douleur dans mes muscles. Je n’ai pas besoin d’alcool, ni de cigarettes, ni de drogues. Tout cela n’est que positif pour moi, et ma famille s’en rend bien compte. De les voir heureux pour moi, cela me rend heureux pour moi-même et pour ma famille... Et je me sens mieux en tant qu’individu, je redécouvre qui je suis vraiment sans le psoriasis.
Je m’appelle Chhayden et je suis chef cuisinier.
Réalisé par DREW TAYLOR
OUR MAN IN TEHRAN, le premier film de Drew, a été présenté pour la première fois lors du Festival international du film de Toronto en 2013. Le film examine les événements entourant la crise des otages en Iran et les efforts collectifs déployés par les Canadiens et la CIA pour exfiltrer six diplomates américains. Il a remporté de nombreux prix dans le cadre de festivals de films et 5 prix Écrans canadiens, y compris Meilleur documentaire et Meilleure réalisation dans un documentaire. Avec son frère Matthew, Drew a récemment réalisé le film RON TAYLOR : DR. BASEBALL, qui porte sur la transition de leur père du baseball professionnel à la médecine.
Il travaille actuellement sur BUYING TIME, un film qui examine les efforts visant à combattre le vieillissement et à augmenter la longévité.
À venir bientôt
Qu’est-ce que la collection HISTOIRES VÉCUES?
Histoires vécues est une collection de documentaires portant sur les répercussions d’affections médicales graves sur la vie des gens. Réalisés par quelques-un des plus grands documentaristes du Canada, ces films apportent chacun la perspective unique d’un patient alors qu’il cherche à guérir, à composer avec sa maladie et à trouver le bien-être. L’intention de la collection est de donner une voix aux patients et de favoriser la sensibilisation, la compréhension et l’empathie du public à l’égard de ceux qui vivent avec une maladie chronique. La première série porte sur le psoriasis.